Des mots pour des maux

« Enfin des résultats » : le dernier épisode écrit par la maman de Louane

Des mots pour apaiser des maux.

Voici le nouvel épisode de l’histoire de Louane raconté par sa maman. Bonne lecture à vous…

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Enfin des résultats !

En 2014, comme tous les ans, nous avions un rendez-vous avec la neurologue. Cette professionnelle m’interroge sur les recherches génétiques. Où en sont-elles ? Où vous mènent-elles ?

Sans colère ni déception, je lui réponds : « nulle part » !

« Oui, nous avançons avec Louane et son handicap sans savoir ce qu’elle a ». « Bénéficiant déjà de nombreuses prises en charge et suite à la naissance de Nathan, nous avons, maintenant, fait le deuil d’un nom à poser sur sa maladie ».

Sans rien abandonner, notre combat consistait à lui offrir le maximum de soins sans savoir ce qu’elle avait...

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Des mots pour apaiser des maux : épisode 5

Miracle-morning 

Voici le nouvel épisode de l’histoire de Louane raconté par sa maman. Bonne lecture à vous…

  J’aurais tant aimé qu’ils aient 3 ans d’écart…

On a tous une représentation du schéma familial souhaité. J’aurais aimé vivre 2 grossesses et avoir 2 enfants à 3 ans d’intervalle. 3 ans d’écart, c’est ce que j’ai avec mon frère et c’est une différence d’âge qui nous a permis d’avoir un lien de protection, d’amour et de complicité. Tantôt amis, tantôt ennemis, somme toute pour moi, une fratrie de référence.

Seulement la vie ne se déroule pas forcément comme on le souhaite ou comme on se l’était imaginée.

Après Louane, j’étais ou plutôt nous étions partagés entre l’envie d’avoir un second enfant, malgré la demande médicale d’attendre les résultats des analyses géné...

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Des mots pour apaiser des maux : épisode 4

Voici le quatrième épisodeécrire

de l’histoire de Louane rédigé par sa maman :          

     

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Comment l’aider au mieux…

Ne pouvant plus attendre une réponse, qui ne viendrait certainement jamais. Louane grandissant, nous avons cherché comment l’aider au mieux.

Travaillant dans le champ du handicap, je connaissais les prises en charge possibles. Nous avons donc entrepris les démarches afin que Louane puisse aller au CAMSP (centre d’action médico-sociale précoce) et ainsi bénéficier de plusieurs prises en charge (groupe de socialisation, orthophoniste, psychologue, psychomotricité,…)

Nous avons aussi changé de mode de garde car celui du moment ne nous convenait plus...

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Des mots pour apaiser des maux : épisode 3

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Vous l’attendiez, voici le troisième épisode écrit par la maman de Louane.

Bonne lecture à vous…

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Comme si tout cela ne suffisait pas…

Puis tout a continué, des recherches neurologiques ont, aussi, été engagées suite à deux crises d’épilepsie de Louane. En effet, à deux reprises nous avons été appelés pendant nos heures de travail pour nous avertir et nous demander de venir chez sa nourrice afin l’amener à l’hôpital dans l’ambulance des pompiers. Autant dire que je redoutais chaque appel la concernant.

Peur que l’on m’annonce une nouvelle crise, un autre problème et pire quelque fois, je redoutais que l’on me dise : « Votre fille est morte ».

Comme si les crises ne suffisaient pas, notre poupée s’est cassée le tibia durant sa deuxième crise...

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Des mots pour apaiser des maux : épisode 2

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Des mots tendres et intenses qui vous dévoileront les moments forts de l’histoire de Louane. 

Voici le deuxième épisode écrit par sa maman.

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« Ne vous inquiétez pas… »

Durant l’année qui a suivi son opération, Louane a continué son bout de chemin, à son allure bien sûr… Le moindre progrès nous réjouissait. Certains parents ne feraient pas attention au fait que leur enfant donne à manger à sa poupée et bien moi si.

Mes yeux pétillaient lorsque je te voyais faire quelque chose de nouveau.

Je me disais quelle victoire… plus qu’un progrès, c’était un soulagement.

Malgré tout cela, Louane avait un retard par rapport aux autres enfants de son âge...

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Des mots pour apaiser des maux : épisode 1

como-escribir-un-ensayoDes mots tendres et intenses qui vous dévoileront les moments forts de l’histoire de Louane. 

Voici le premier épisode écrit par sa maman.

 

Pour que chacun sache… Pour toi, ma fille…

En 9 ans, 5 heures de vie « ordinaire » avec Louane…

Le 11 janvier 2008, à 17h 09, nous avons vu sa petite frimousse. Elle était belle, sa peau était lisse, ses yeux grands ouverts, ses cheveux châtain foncé. Tout en elle, était parfait. Aucune ombre à ce bonheur d’être parents. Cette joie qui nous submergeait et que l’on partageait volontiers avec les amis, la famille… a duré 5 heures.

Vers 22 heures, j’allais te coucher, nous n’étions que toutes les deux et j’entendais que tu avais quelques difficultés à respirer comme si tu avais une gêne...

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