Des mots pour apaiser des maux : épisode 1

como-escribir-un-ensayoDes mots tendres et intenses qui vous dévoileront les moments forts de l’histoire de Louane. 

Voici le premier épisode écrit par sa maman.

 

 

Pour que chacun sache… Pour toi, ma fille…

En 9 ans, 5 heures de vie « ordinaire » avec Louane…

Le 11 janvier 2008, à 17h 09, nous avons vu sa petite frimousse. Elle était belle, sa peau était lisse, ses yeux grands ouverts, ses cheveux châtain foncé. Tout en elle, était parfait. Aucune ombre à ce bonheur d’être parents. Cette joie qui nous submergeait et que l’on partageait volontiers avec les amis, la famille… a duré 5 heures.

Vers 22 heures, j’allais te coucher, nous n’étions que toutes les deux et j’entendais que tu avais quelques difficultés à respirer comme si tu avais une gêne. J’ai, alors, demandé à une sage-femme de te désencombrer. Elle t’a emmenée avec elle. Les minutes me paraissaient une éternité. Puis je l’ai vue réapparaître avec toi mon ange. Elle m’a avertie que le pédiatre allait venir nous voir mais rien de plus, pas une explication malgré mes sollicitations.

Et là encore le temps ne passait pas. C’est comme si le sablier s’était arrêté, mais pas mon angoisse qui grandissait. Au bout d’un certain temps, je ne saurais dire combien, il a ouvert la porte… il m’a regardé droit dans les yeux et prononcé ces mots « votre fille est parfaite sauf que… » à cet instant mon esprit s’est figé sur ce que je venais d’entendre sans écouter la suite et le monde s’écroulait. Pourquoi nous? Pourquoi elle? Sauf que quoi? « …sauf qu’il lui manque un morceau de palais ». Elle a une fente palatine isolée ».

A ce moment-là, 5 heures « ordinaires » s’étaient écoulées depuis ta naissance et rien ne le sera plus.

~

Notre combat, qui sans le savoir ne sera pas le dernier…

          Après cette annonce, le pédiatre a ajouté que Louane devait être prise en charge en service néonatal pour surveiller son rythme cardiaque. Une malformation cardiaque est souvent associée à une fente palatine. Je ne pouvais pas vivre cela toute seule. Comme Cédric n’était pas encore au courant, je lui ai téléphoné afin qu’il me rejoigne et que l’on descende nous-même notre princesse en néonatalité. Durant son séjour dans le service, les puéricultrices ont cherché comment alimenter Louane puisqu’elle ne pouvait ni prendre le sein ni même un biberon normal. Elles ont essayé la petite cuillère et ont trouvé un meilleur moyen au vu des circonstances…un biberon avec une tétine pour les prématurés. Nous avons été rassurés car côté cœur tout allait bien. Le lendemain nous avons fait la connaissance du Professeur Duvauchel qui nous a expliqué que notre petite fille devait subir 2 interventions chirurgicales pour refermer le trou du palais.

La 1ère, à l’âge de 4 mois, si son poids était correct et la seconde à 2 ans.

Elle n’avait qu’un jour et tellement d’épreuves l’attendaient déjà.

~

Un tout autre chemin…

           Dès la sortie de la maternité, nous nous sommes attachés à ce que Louane grossisse assez pour sa 1ère intervention. Elle évoluait bien, dormait bien, mangeait bien. A ce moment-là, rien ne nous laissait penser que son développement prendrait un tout autre chemin.

Très vite le grand jour est arrivé. Le 1er mai 2008, nous nous sommes rendus à l’hôpital d’Amiens. Nous nous sommes installés dans une chambre et je suis restée avec elle pour la nuit. Cédric ne le pouvait pas car une seule personne était autorisée. Le lendemain matin, à 9h30 les infirmières sont venues la chercher. Louane riait, souriait pendant que nous, nous réalisions ce qui allait se passer. Lorsque la porte s’est refermée derrière elle, un immense blanc : la solitude et l’inquiétude nous ont submergés. Durant 5 heures nous avons attendu, ne sachant que dire.

A son retour, nous étions là tous les deux. Les quatre jours suivant l’intervention ont été très difficiles émotionnellement. Nous la voyions souffrir. Elle était attachée pour ne pas sucer son pouce et pour ne pas arracher sa perfusion. Puis ils ont enlevé les liens et lui ont mis des gants.

Les repas ont été eux aussi de lourds moments puisque du jour au lendemain les biberons ont été remplacés par la cuillère. Difficile vu son jeune âge. Elle n’y arrivait pas et pleurait. Difficile pour nous de ne pas pouvoir alimenter notre enfant simplement, sans souffrance mais aussi de la voir nous supplier en pleurant. J’ai craqué plus d’une fois en laissant la place à quelqu’un d’autre car cela devenait trop pénible pour moi.

Le soutien, les visites de nos familles et amis nous ont énormément aidé à tenir. Après deux semaines de gants et de cuillères, nous avons pu reprendre une vie « normale ».