Des mots pour apaiser des maux : épisode 2

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Des mots tendres et intenses qui vous dévoileront les moments forts de l’histoire de Louane. 

Voici le deuxième épisode écrit par sa maman.

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« Ne vous inquiétez pas… »

Durant l’année qui a suivi son opération, Louane a continué son bout de chemin, à son allure bien sûr… Le moindre progrès nous réjouissait. Certains parents ne feraient pas attention au fait que leur enfant donne à manger à sa poupée et bien moi si.

Mes yeux pétillaient lorsque je te voyais faire quelque chose de nouveau.

Je me disais quelle victoire… plus qu’un progrès, c’était un soulagement.

Malgré tout cela, Louane avait un retard par rapport aux autres enfants de son âge. Nous avons commencé à interroger les pédiatres, les médecins sur nos inquiétudes, sur les otites à répétition ou encore sur l’absence de langage oral. En effet, Louane baragouinait mais ne disait pas les mots tant attendus. Il était impossible d’approcher, de toucher sa bouche, ses dents…

On nous répondait « c’est une enfant qui prend son temps, ne vous inquiétez pas, elle entend bien », « C’est normal qu’elle ne veuille pas qu’on lui touche la bouche, on l’a opérée » ou encore « profitez de ce calme car après on ne l’arrêtera plus. » Ah !!!! Si seulement ils avaient eu raison !!!!

Plus ils nous disaient cela, plus ma colère et mon impatience grandissaient pour savoir ce dont ma fille souffrait et pourquoi ? …. pourquoi était-elle ainsi ?

Plus on nous disait d’attendre, plus je cherchais des similitudes avec d’autres maladies, d’autres handicaps. J’étais obnubilée. Mes recherches personnelles, mes rencontres professionnelles,… tout ce qui m’était dit, je le transposais à Louane. En vain !!! Louane a marché à 20 mois.

On peut dire que tu as pris ton temps. Nous avancions « à pas de lou… »

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Un combat à vie…

Le 11 janvier 2010, Louane a subi en guise de cadeau d’anniversaire une seconde intervention chirurgicale qui consistait à refermer le trou persistant au niveau du palais. Nous avions retardée l’opération afin d’éviter une greffe. Pendant deux ans, nous avons dû lui donner doucement le biberon car le liquide ressortait par le nez. C’était impressionnant mais indolore. Le plus douloureux était de voir le regard des gens pendant ces épisodes. Certains avaient mal pour elle, d’autres regardaient avec curiosité. Ah le regard des gens !!!

Contrairement à la première intervention, le départ pour le bloc opératoire a été beaucoup plus difficile. La mémoire du corps est telle que Louane se souvenait des étapes précédentes. Nous avons fait au mieux pour dédramatiser la situation mais ses pleurs nous sont restés en tête durant toute l’attente. L’intervention a été une réussite. Le chirurgien a refermé la fente palatine et a posé des drains aux oreilles pour éviter  les otites. Louane a été une battante, encore une fois…

Cette deuxième étape passée, nous pensions, espérions que notre vie deviendrait celle de la plupart des parents avec ses hauts et ses bas… « normale ».

Malheureusement, nous étions très loin d’imaginer la suite de sa vie, de la notre, de notre combat.

Ta vie ne sera pas un long fleuve tranquille.

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Ma culpabilité

Durant cette hospitalisation, on nous a informés que des recherches génétiques seraient entreprises pour connaître les raisons de la fente palatine et des retards d’apprentissage. Ce fut un coup de massue. Nous étions abasourdis. Qu’allait-on rechercher ? Qu’est-ce que cela voulait dire ? Qu’allait-on nous annoncer encore ? Le mot génétique résonnait en moi. Qu’avais-je fait de mal ?

Ma pauvre princesse, quelle souffrance t’avais-je infligée ?

Je la condamnais à une vie différente. Quelle horreur !!!!

Mes premiers mots échangés avec Cédric concernant ce terme génétique ont été : «  Si tu es porteur de ce gêne, ce n’est pas de ta faute. C’est moi ! » Malgré tout ce que l’on me disait, me montrait ou me démontrait, j’étais l’unique responsable de ce qui arrivait à Louane puisque je l’avais portée et mise au monde. Le poids de la culpabilité de la Maman…

Ces recherches annonçaient le début d’une longue, très longue attente puisque cela durera jusqu’en septembre 2015. De lourds entretiens suivront… sur Louane, son évolution, ma grossesse.

Au moment où les médecins avaient besoin de réponses sur tout ce qui te concernait, moi j’étais encore dans le temps de la culpabilité. Pourquoi nous ? Pourquoi toi ? Qu’ avais-je fait de mal pendant ma grossesse ?

Je me disais : « Je suis un monstre de lui avoir fait cela ». Je voulais échanger nos vies pour que tout aille mieux pour elle. Tellement de mots négatifs pour me représenter. J’avais mal au plus profond de mes entrailles. J’ai toujours aussi mal, parce que je ne sais pas ce que ma fille va devenir, parce que je ne sais pas ce que sera sa vie, mais je me sens à présent moins coupable.

Ces entretiens étaient éprouvants. J’y allais à reculons car plus on me posait de questions plus je culpabilisais. Comme c’est lourd et difficile de devoir supporter cette différence, ces questionnements et cette responsabilité. Ces trois derniers mots résonnent encore en moi aujourd’hui.

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Comme si tout cela ne suffisait pas…

Puis tout a continué, des recherches neurologiques ont, aussi, été engagées suite à deux crises d’épilepsie de Louane. En effet, à deux reprises nous avons été appelés pendant nos heures de travail pour nous avertir et nous demander de venir chez sa nourrice afin l’amener à l’hôpital dans l’ambulance des pompiers. Autant dire que je redoutais chaque appel la concernant.

Peur que l’on m’annonce une nouvelle crise, un autre problème et pire quelquefois, je redoutais que l’on me dise : « Votre fille est morte ».

Comme si les crises ne suffisaient pas, notre poupée s’est cassée le  tibia durant sa deuxième crise. Louane ne parlant pas, ne faisant pas ce qu’on lui demandait et son seuil de douleur étant très élevé, cette fracture sinusoïdale fut difficile à déceler . Je savais qu’elle avait mal car elle ne pouvait plus marcher, elle ne voulait plus poser sa jambe. Nous avons failli repartir après un examen du bassin qui concluait qu’il n’y avait rien. J’ai insisté et après un changement de personnel médical, il est apparu qu’elle avait bien une fracture.

Louane était blessée physiquement et moi, durant ces moments, blessée par la personne qui s’occupait d’elle. Je l’ai entendue parler à ses collègues de ma fille,  de son incapacité à faire ou dire les choses mais pire encore…, évoquer des problèmes de maltraitance. C’en était trop, je ne pouvais plus entendre cela.