Des mots pour apaiser des maux : épisode 3

Ma-méthode-décriture-dun-roman-pas-à-pas-Article

Vous l’attendiez, voici le troisième épisode écrit par la maman de Louane.

Bonne lecture à vous…

 

~

Comme si tout cela ne suffisait pas…

Puis tout a continué, des recherches neurologiques ont, aussi, été engagées suite à deux crises d’épilepsie de Louane. En effet, à deux reprises nous avons été appelés pendant nos heures de travail pour nous avertir et nous demander de venir chez sa nourrice afin l’amener à l’hôpital dans l’ambulance des pompiers. Autant dire que je redoutais chaque appel la concernant.

Peur que l’on m’annonce une nouvelle crise, un autre problème et pire quelque fois, je redoutais que l’on me dise : « Votre fille est morte ».

Comme si les crises ne suffisaient pas, notre poupée s’est cassée le tibia durant sa deuxième crise. Louane ne parlant pas, ne faisant pas ce qu’on lui demandait et son seuil de douleur étant très élevé, cette fracture sinusoïdale fut difficile à déceler  . Je savais qu’elle avait mal car elle ne pouvait plus marcher, elle ne voulait plus poser sa jambe. Nous avons failli repartir après un examen du bassin qui concluait qu’il n’y avait rien. J’ai insisté et après un changement de personnel médical, il est apparu qu’elle avait bien une fracture.

Louane était blessée physiquement et moi, durant ces moments, blessée par la personne qui s’occupait d’elle. Je l’ai entendue parler à ses collègues de ma fille, de son incapacité à faire ou dire les choses mais pire encore…, évoquer des problèmes de maltraitance. C’en était trop, je ne pouvais plus entendre cela.

Les médecins, eux, n’ont pas jugé nécessaire d’interpeller une assistante sociale. Nous pouvions comprendre cette démarche mais pas pour nous. Non, pas pour nous !!!!! Néanmoins, ils nous ont, tout de même, interpellés sur les circonstances de la blessure. Car les dires ne correspondaient pas à la réalité. Depuis ce jour, nous avons toujours cette interrogation en tête : « Que s’est-il vraiment passé ce jour ? » Seule Louane connait la réponse.

~

Ce traitement en plus et bien plus encore.

Le monde continuait de s’écrouler autour de nous. Louane souffrait physiquement !!!

Un traitement épileptique contraignant a été mis en place avec des obligations sur les heures de prises du médicament.

A l’hôpital, le personnel nous a « formés » pour agir en urgence en cas de nouvelle crise. Il fallait injecter à Louane une dose de valium en intra-rectal. C’est une manipulation difficile à réaliser en temps normal mais alors sur son propre enfant cela devient inimaginable. Louane n’a pas refait de crise. Heureusement !!!!

Notre vie s’est, alors, tournée, centrée sur ces crises, ce traitement. Nous avions mis des alarmes, des papiers sur la porte d’entrée pour ne pas oublier l’heure de prise du médicament. A chacun de nos déplacements, à chacune de nos vacances, … nous cherchions où se situait l’hôpital le plus proche. L’angoisse était permanente. Cela était excessif certainement mais tout ce que nous vivions l’était. Je focalisais sur les éventuels signes d’une nouvelle crise.

Je te regardais marcher pour déceler une faiblesse dans les jambes, une fatigue, … A la fois, j’admirais chacun de tes gestes mais je surveillais surtout ton état de santé.

Est-ce cela être parents !!! On ne devrait qu’être en admiration et en regards positifs sur son enfant.

Pendant des mois, des années, nous la couchions à heures fixes que ce soit à la maison ou pas, en soirée ou pas, en emportant toujours avec nous « CE KIT de VALIUM ». J’étais angoissée si nous ne faisions pas en sorte de respecter toutes ces contraintes. Trop de peurs m’envahissaient. Bon comportement ou pas, je ne sais pas. Alors sans nouvelle crise le traitement a été arrêté. Croisons les doigts !!!

~

Pendant ce temps ….

Parallèlement à ce quotidien, le service de génétique avait entrepris deux nouvelles recherches. La patience est de rigueur dans ce domaine, chaque test pouvant prendre un an.

Une longue année à attendre pour entendre de la Généticienne que les premiers résultats n’apportaient aucune réponse !!!! Puisque rien n’évoluait dans le développement de Louane, une seconde batterie de test a été lancée. A chaque fois, le rendez-vous était compliqué à vivre avec toujours et encore des questions mais aussi un prélèvement sanguin difficile à réaliser sur Louane qui ne se laisse pas faire et qu’il faut immobiliser. Des résultats encore négatifs nous sont alors communiqué, cette fois-ci, par courrier.

Choqués, nous attendons la suite…qu’on nous rappelle, qu’on ne laisse pas seuls, qu’on nous aide à comprendre. Nous avons attendu en vain, seuls les bilans de fente palatine renouaient le contact. Mais le retard de développement de Louane s’accentuait. On nous « rassurait » :

« Ne vous inquiétez pas on ne vous oublie pas. On vous recontacte. Mais attendez des résultats pour avoir un second enfant. »

Mais voilà personne de ce service ne nous a recontacté, nous avons attendu avec l’impression que la situation de notre fille n’était pas importante, que cela n’avait pas assez d’importance.

Très difficile de ne pas savoir ce qu’elle avait, de se sentir seul dans ces recherches médicales,

De te savoir « différente ». Notre amour pour toi, nous a permis de tenir bon, nous avons persévéré grâce au soutien des proches et surtout grâce à toi.