L’association

Association créée en novembre 2016.

En novembre 2015, les généticiens du centre « IMAGINE » de l’hôpital Necker ont diagnostiqué chez Louane, alors âgée de 8 ans, une mutation génétique.
Louane est atteinte d’une maladie génétique rare (une dizaine de cas dans le monde à ce jour) : gène S.A.T B2.

LeLouanes syndromes associés sont les suivants : fente palatine, épilepsie, grosses dents de lait, fragilité osseuse, retard du développement, retard du langage,….
L’association a pour objet d’aider Louane et ses camarades à progresser dans la vie en général et dans les apprentissages en particulier.
Louane avancera en bénéficiant d’aides éducatives, psychologiques, en psychomotricité,… . Elle invitera ses camarades en retard de développement à participer à des activités sportives ou de loisirs.

Vous pouvez aider Louane en complétant le bulletin d’adhésion de son association.

N’hésitez pas à nous contacter.