Des mots pour apaiser des maux : épisode 4

Voici le quatrième épisodeécrire

de l’histoire de Louane rédigé par sa maman :          

     

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Comment l’aider au mieux…

Ne pouvant plus attendre une réponse, qui ne viendrait certainement jamais. Louane grandissant, nous avons cherché comment l’aider au mieux.

Travaillant dans le champ du handicap, je connaissais les prises en charge possibles. Nous avons donc entrepris les démarches afin que Louane puisse aller au CAMSP (centre d’action médico-sociale précoce) et ainsi bénéficier de plusieurs prises en charge (groupe de socialisation, orthophoniste, psychologue, psychomotricité,…)

Nous avons aussi changé de mode de garde car celui du moment ne nous convenait plus. En effet, suite à ses crises d’épilepsie, on nous disait que Louane demandait plus d’attention, que les autres enfants en avaient peur… Alors qu’avant, tout allait bien. Comment du jour au lendemain, accepter que notre enfant soit rejetée de la sorte. Nous avons eu, alors, l’opportunité de la mettre à la crèche où l’encadrement, l’équipement et la présence d’ autres enfants ont permis à Louane d’être mieux. Ce bien être nous profitait aussi pour nous car nous la sentions bien malgré le décalage avec les enfants. Nous nous sentions soutenu sans jugement de la part des professionnels.

Compte tenu de son âge, la prise en charge de Louane à la crèche a dû s’arrêter et nous avons eu l’énorme chance de trouver une nourrice compétente, compréhensive et respectueuse qui a su et sait (toujours) mettre le cadre nécessaire, s’adapter et inciter notre princesse à faire des choses. Elle sait allier cadre, exigence et souplesse, trois éléments essentiels qu’il n’est pas facile d’associer. Trop souvent on a tendance à laisser faire ces enfants en difficulté ou à trop les cadrer. C’est avec une grande confiance que nous lui confions Louane (mais aussi son frère) ; merci à elle et à son mari. Heureusement qu’il existe des assistantes maternelles comme elle qui nous propose un mode de garde efficace et bienveillant en dehors de l’école.

Afin de pouvoir aller à l’école et de l’aider pendant ce temps scolaire, nous avons fait une demande à la maison du handicap pour avoir une assistante de vie scolaire (AVS). Démarche auprès de la MDPH qui a commencé par la prise en charge au CAMSP et qui durera toute sa vie. En effet, plusieurs fois par an, nous devons remplir des dossiers très complets afin de renouveler les demandes de prises en charge, les demandes d’aides financières ainsi qu’une réévaluation du taux de handicap… C’est un combat supplémentaire, coûteux en temps, en énergie et en patience car le traitement des dossiers est extrêmement long. Comme si notre énergie, notre attention, … méritaient cela !!!

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Une scolarité pas comme les autres…

C’est en janvier 2012, que tu fais ta rentrée scolaire. Toujours pas comme les autres enfants car tu n’y allais que le jeudi et vendredi matin et sans aucune aide jusqu’au mois de mai.

La scolarité, pour moi, fait remonter de nombreuses peurs.

Peur qu’elle ne soit mise de côté par le corps enseignant car il n’est pas facile d’être enseignant(e) auprès d’enfant en situation de handicap. Cela peut être déstabilisant, perturbant, surtout lorsque les collègues savent que nous sommes « parents de Louane » du même milieu professionnel.

Peur que les autres enfants ne se moquent d’elle, ne la laissent de côté, qu’elle soit rejetée. Ces peurs dépassant le cadre de l’école.

A l’école, il y eut de bons et de moins bons moments. Ce que je redoutais le plus était de te récupérer car à cet instant, on me disait comment s’était passée ta journée.

Il m’arrivait d’entendre : « Louane a poussé ses camarades, a mordu son AVS » ou encore « est trop tactile ». Tous ces signes, en apparence négatifs, sont en fait révélateurs du mode de communication de Louane.

Sans la parole, tu t’exprimes avec des actes, des gestes et aujourd’hui encore tu gardes cela car c’est ta manière d’exprimer ton opposition, ton désaccord ou ton affection.

Avec chaque ESS (équipe de suivi de scolarisation), nous faisions un bilan des périodes écoulées. A chaque rendez-vous, je craignais d’entendre : « Louane est très fatigable »,  « il faudrait revoir son emploi du temps et la garder plus souvent à la maison. » Pour nous, cela était inconcevable pour deux raisons. La première est que Louane, comme tout autre enfant, a le droit d’être scolarisée. La seconde est qu’en travaillant, nous ne pouvions pas conserver le mode de garde, par une nourrice, trop coûteux sans aide financière supplémentaire.

Puis, au fil du temps, je redoutais que l’on nous demande de penser à une orientation vers un établissement spécialisé. Bien que je sois enseignante dans ce type de structure dont je connais les bienfaits et le bien-fondé, il est difficile d’y penser pour son enfant, son « bébé ». Il nous aura fallu du temps pour prendre cette décision dans l’intérêt de Louane sachant qu’elle perdrait ses repères, ses amis et que sa scolarité ne serait plus au centre de son projet. Nous avons accepté cette orientation afin de l’adapter au mieux et avant qu’elle ne souffre dans une scolarité traditionnelle. Il nous aura fallu plusieurs années entre cette acceptation et le moment où elle y est rentrée. Toutefois nous sommes quand même « chanceux » de n’avoir attendu deux ans.

Durant cette attente, Louane a pu profiter de tout ce que l’école « type » (je ne dirais pas « normale » car les autres établissements seraient alors « anormaux ») pouvait lui apporter. Et je remercie, de tout cœur, les enseignantes ainsi que les AVS que, Louane et nous, avons eu la chance de connaître et qui ont pris soin d’elle.

Parallèlement à sa scolarité, nous avions un emploi du temps bien chargé car il y avait les RDV hospitaliers ainsi que les prises en charge au CAMSP. Cela était éprouvant et fatigant. Nous avons pu « souffler » un peu lorsque le SESSAD (Service d’aide à domicile) a pris le relais du CAMSP. Les professionnels se déplaçaient pour travailler avec Louane. Son passage au SESSAD a été rapide et n’a duré qu’un an, mais quel bonheur cela a été de voir ces personnes investies, motivées et compréhensives.

Alors aujourd’hui je souhaite dire merci à ces professeurs des écoles, AVS, ATSEM, personnel du CAMSP et SESSAD qui ont fait grandir Louane pas à pas et qui ont pris soin d’elle.

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Comment communiquer lorsque l’on n’a pas les mots.

Durant ces années de prise en charge au CAMSP, Louane a bénéficié de séances d’orthophonie. Différentes méthodes de communication ont été essayées, testées qui ont échoué. Après tout ce temps, sans accroche de la part de Louane, je me suis « penchée » sur le langage des signes. Au début, son papa, comme beaucoup de personnes, refusait cela de peur que ce soit une barrière à la communication verbale. Il est important de garder en tête que les signes n’empêchent pas de  « parler », au contraire !!!! J’aurai envie de dire « écoutez ces mains qui parlent »

Après réflexion, nous avons essayé cette ultime méthode car il n’en existe pas beaucoup d’autres. Comment s’exprimer lorsque l’on a ni la parole, ni l’écriture, ni le dessin et des retards  d’apprentissage??? Comment se faire comprendre du monde qui nous entoure ??? Et bien voilà une réponse, nous avons notre corps, nos mains.

Louane a de suite adhéré à cela, son entourage et nous aussi.

Le problème de cette méthode est que la formation coûte chère et que très peu d’orthophonistes l’utilisent. Alors, nous nous formons seuls. De ce fait, nous ne signons pas de grandes phrases, juste des mots. Depuis la naissance de Louane, nous avons dû apprendre à nous ’économiser et trouver les mots et signes justes pour nous exprimer.

Dans cette situation, il est compliqué d’apprendre à quelqu’un quelque chose que l’on ne connait pas, que l’on ne maîtrise pas. Nous sommes, encore, obligés de faire face à une difficulté supplémentaire. Une de plus !!!!

C’est pourquoi, nous avons décidé de procéder de la façon suivante. Je sélectionne LE mot en fonction des besoins de Louane mais aussi des nôtres. J’apprends le signe, l’apprends à Cédric puis nous le montrons, répétons et répétons à Louane. Une fois qu’elle signe le mot correctement et l’utilise à bon escient je recommence avec un autre mot. Cela peut prendre beaucoup de temps. Certains mots signés ont été directement amenés par elle-même et ne correspondent pas au langage officiel des signes mais peu importe, nous le gardons tel quel et l’utilisons. Cela nous montre bien que cette méthode lui correspond.

J’ai appris à parler « avec ma voix » il y a 35 ans et aujourd’hui j’apprends à parler avec mes mains. Les mots sont importants mais un regard, un geste le sont tout autant si ce n’est plus à certains moments.

Cet instant je l’ai eu un soir au couché. Où spontanément, tu m’as « dit » Je t’aime. Les larmes sont venues mais cette fois pas par tristesse ou colère mais simplement par joie et bonheur. Tu m’as offert un énorme cadeau en me signant ce doux mot.

Ce sentiment a été décuplé car il était inimaginable qu’elle puisse exprimer un sentiment et le partager ; comme il est toujours aujourd’hui impensable qu’elle parle !!!! Mes yeux ont pétillé de bonheur et d’espoir, comme si en signant cela elle me disait : « maman ne t’inquiète pas et merci »

Aujourd’hui, je suis si fière et heureuse de voir notre entourage (famille, enfants, amis, professionnels,…) apprendre ces quelques signes mais plus encore quand ils échangent avec Louane. La différence n’existe plus à ce moment. C’est magique, magnifique. Ce qui le font, sont admirables car rien ne les y oblige.