Des mots pour apaiser des maux : épisode 5

Miracle-morning 

Voici le nouvel épisode de l’histoire de Louane raconté par sa maman. Bonne lecture à vous…

 

 

 

 

  J’aurais tant aimé qu’ils aient 3 ans d’écart…

On a tous une représentation du schéma familial souhaité. J’aurais aimé vivre 2 grossesses et avoir 2 enfants à 3 ans d’intervalle. 3 ans d’écart, c’est ce que j’ai avec mon frère et c’est une différence d’âge qui nous a permis d’avoir un lien de protection, d’amour et de complicité. Tantôt amis, tantôt ennemis, somme toute pour moi, une fratrie de référence.

Seulement la vie ne se déroule pas forcément comme on le souhaite ou comme on se l’était imaginée.

Après Louane, j’étais ou plutôt nous étions partagés entre l’envie d’avoir un second enfant, malgré la demande médicale d’attendre les résultats des analyses génétiques et LA peur.

Mais nous avons attendu car il était trop difficile de se lancer dans cette « aventure » sans savoir ce dont Louane souffrait, sans savoir si nous étions porteurs d’un gêne défaillant, sans savoir si notre second enfant risquait quelque chose ou pas.

Plus facile d’attendre lorsque l’on sait à quoi s’en tenir, lorsque l’on a fixé soi-même l’échéance… Là, nous attendions un geste, un mot, un résultat mais rien n’est venu. Attendre est devenu insupportable. C’est comme si l’on nous empêchait d’avancer, d’avoir des projets et cela n’était plus possible. La vie est faite de projet pour être bien et vivant. C’était à nous de prendre cette décision, ce risque.

Nous avons attendu 4 ans avant de se décider. Durant ces années, nous avons été très centrés sur Louane, ses opérations, ses hospitalisations, ses crises, ses dossiers MDPH…et sur les résultats des recherches. Il a fallu aussi faire le deuil d’avoir une enfant « comme les autres » et surtout moins culpabiliser…

Un jour, nous avons eu besoin de nous décentrer de cette problématique mais pas seulement. Nous voulions offrir à Louane un petit frère ou une petite soeur qui la « pousserait vers le haut ». Cette envie a pris le dessus sur les demandes médicales et sur les peurs d’avoir de nouveau un enfant « différent ».

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Mes craintes, appréhensions pour le second…

Tout d’abord serait – (il ou elle) comme Louane ? Dès le début de la grossesse et jusqu’aux premiers apprentissages, les craintes étaient là, bien présentes. Aujourd’hui bien sûr elles ont disparu. Au-delà, de mes appréhensions d’avoir de nouveau un enfant en situation de handicap, il y en avait d’autres :

Comment faire vivre à Louane l’arrivée de Nathan après tant d’années vécues au centre de notre attention ?

Comment l’aimer de la même façon que sa soeur demandant plus d’attention, de présence ?

Comment « supporter » que le plus jeune passe au-dessus de la plus grande dans les apprentissages, dans le langage ?

Comment et quand lui dire que sa grande soeur a des difficultés ?

Comment ne pas compenser le handicap de Louane en stimulant et en demandant trop à son frère ?

Ces 5 questions me sont restées très longtemps en tête et finalement se sont réglées naturellement au fil du temps.

Durant cette seconde grossesse, je suis restée alitée dès le quatrième mois. Louane a vu tout de suite que je devais rester allonger et que je ne pouvais plus trop m’occuper d’elle. Nous lui avons expliqué que c’était parce que j’avais un bébé dans le ventre. C’est incroyable comment elle a saisi les choses rapidement. Elle venait jouer avec moi sur le canapé, caressait mon ventre, lui faisait des bisous… Nous avons beaucoup utilisé ses poupées. Puis, quand son petit frère est arrivé, nous avons fait en sorte de la responsabiliser, lui donner sa place de grande soeur. Elle lui a offert un doudou… celui qu’il a gardé. A chaque fois, nous l’avons fait participer plus ou moins activement aux les gestes de la vie quotidienne. Elle s’est mise alors à jouer à la maman pendant que je m’occupais de son frère. Elle allaitait son bébé, lui faisait des câlins…

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Deux enfants si différents

L’arrivée de Nathan s’est faite sereinement et simplement car Louane a eu sa place de grande soeur et de fille auprès de nous. Nous avons été très vigilants sur le partage des câlins et des attentions !!

J’aime mes deux enfants différemment, comme dans beaucoup de famille. Néanmoins, cela est accentué par le fait du décalage de développement de Louane. En plus de l’amour que les enfants procurent, l’un m’apporte ce que la majorité des parents reçoivent à chaque stade de développement et l’autre me fait m’endurcir, grandir, affiner mon regard et apprécier les plus petites choses réalisées. Certes, Louane demande plus d’attention : lui montrer ce qu’elle doit faire, la guider, faire pour elle… Mais je m’efforce d’être aussi attentive envers Nathan juste par un bisou, un câlin ou un mot. A ce jour, il n’a montré aucun signe de manque d’affection, d’attention mais peut être que cela viendra un jour… ou pas.

Je n’ai pas eu la chance d’allaiter Louane à cause de sa fente palatine, de la voir faire des jeux symboliques, imiter, écorcher les premiers mots et j’en passe car la liste serait vraiment trop longue. Tout cela je l’ai eu avec Nathan. A la fois merveilleux, bon mais aussi très frustrant.

Cet état de frustration m’a donné l’envie d’avoir un troisième enfant. Je me suis questionnée sur le pourquoi alors que je n’en voulais que deux. J’ai trouvé la réponse dans les profondeurs de mes entrailles de femme, de maman. Il en est ressorti que je voulais deux enfants avec deux grossesses, deux développements « normaux ». Et dans ce « calcul », il me manquait quelque chose, comme une obsession : l’allaitement, cette fusion avec le bébé. Mais cela ne reviendrait-il pas à mettre un mouchoir sur le problème, ce manque.

Aujourd’hui, j’ai posé des mots sur ces frustrations, ces envies. Si un jour, il m’arrive d’avoir un troisième enfant cela ne sera pas pour combler un manque mais bel et bien pour agrandir la fratrie.

Ces enfants sont si différents. L’un parle, chante, saute, fait du vélo, nage… l’autre signe, baragouine, crie, pousse, colle, … Mais ils se ressemblent aussi : ils jouent, rient, pleurent, … mais surtout ils s’aiment et se le disent. Ce binôme, soeur frère, est à la fois si opposé et si proche.

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Prendre conscience de la différence

Nous savons tous que certains enfants plus jeunes, au sein même d’une fratrie, font les choses avant les plus grands mais ils se complètent. Pour nous, la situation est différente. Nous savions d’ores et déjà que Nathan ferait plus de choses que sa soeur. (parole, motricité…). C’est encore une difficulté que nous avons dû intégrer, accepter avec le temps. Nous l’avons même pris du bon côté en savourant ces instants que nous n’avions pas eu avec Louane.

Puis progressivement mais rapidement, Nathan a remarqué que sa grande soeur ne faisait pas comme lui, ne parlait pas… Alors est venu, naturellement, le moment pour nous de lui expliquer la situation de Louane. Nous ne nous étions pas préparés aux mots à employer. Simplement, nous lui avons dit : « tu sais Louane a une petite maladie qui l’empêche de parler et de faire comme toi, comme tout le monde et c’est pour cela qu’il faut l’aider ».

Depuis ce jour, il peut expliquer aux personnes connues ou non que sa soeur a une petite maladie !

Tout semble être simple pour lui… J’espère que cela restera ainsi en grandissant. Qu’il ne prendra pas cela comme une charge, un fardeau à porter mais plutôt comme une richesse. Je pense surtout quand nous ne serons plus là. Ne la détestera-t-il pas ? Voudra-t-il encore prendre soin d’elle comme il le fait déjà ? Ne sera-t-elle pas un poids dans sa vie personnelle ?

Je sais aujourd’hui, que la vie de Nathan ne sera pas un long fleuve tranquille pour lui non plus puisque dans sa barque il a une sœur en situation de handicap. Ce qui me rassure est de savoir qu’il est, que nous sommes bien entourés. J’ai la certitude que grâce à Louane, il saura accepter la différence et être tolérant. Il sera riche de beaucoup de choses. En un mot, il aura la sagesse !! Mots que certains ont en eux ou que d’autres apprennent au contact de Louane. A toutes ces personnes qui se reconnaissent dans ces termes, je veux leur dire « MERCI ». Aux autres, je veux leur dire « tant pis ».

En voyant mes enfants si différents, il est compliqué d’avoir le bon « dosage » au niveau des attentes. Etre soucieux de ne pas trop en demander à Nathan pour palier les difficultés de Louane, de ne pas trop le stimuler en le voyant réussir. Nous sommes très vigilants par rapport à cela car c’est encore un petit garçon qui ne doit pas grandir trop vite et qui a aussi besoin d’attention et d’amour. Néanmoins, par la force des choses, il est devenu autonome plus rapidement et possède un langage qui nous laisse « sans voix ». Nathan, sans que nous ne lui demandions, a pris et prend soin de sa soeur. Comme pour mon frère et moi, ils sont tantôt « ennemis » tantôt « amis ». Louane l’utilise même comme sa voix. Il est sa parole. Deux moments me viennent en tête :

Le premier lors d’un petit déjeuner, où Louane s’est tournée vers son frère et lui a signé le mot « encore » pour avoir de nouveau une tartine. Elle pouvait s’adresser à nous directement mais ne l’a pas fait, préférant passer par son frère. Ce fut un moment naturel et magique. Le deuxième lorsque Louane baragouinait en jouant et que Nathan s’est arrêté, m’a regardé et a « traduit » ce que venait de dire sa soeur comme si cela était une vérité absolue. Intérieurement, j’ai ri car cela n’avait aucun rapport avec ce qu’elle faisait. Comme c’était bon !

C’est incroyable ce lien qui s’est créé entre eux aussi naturellement. Cela reste un mystère mais quel doux bonheur.

Je voudrais, simplement, te dire Nathan : « je t’aime » et te le dire en même temps que je le signe à toi Louane. Vous êtes mes deux amours. Deux êtres si différents et exceptionnels qui m’apportez LA force.