Les mots touchants de notre marraine….
L’histoire débute par un joli message reçu par Facebook et adressé par Alexandra.
Il s’agit de participer à un projet de sensibilisation sur le handicap auprès d’ados en vacances et séjournant en camps d’été dans les Pyrénées – Orientales.
Projet tellement bien présenté et proposé que je ne pouvais pas refuser l’invitation.
Rendez-vous pris pour juillet à Théza.
L’histoire se poursuit par un après-midi « de folie » passée avec des jeunes et des animateurs à échanger sur le handicap et à pratiquer du handisport.
Au milieu de tous, une jolie petite fille silencieuse, espiègle et malicieuse.
C’est Louane.
Ses parents m’expliquent avec beaucoup d’amour, de sensibilité et d’espoir, la situation : leur princesse a une maladie génétique rare qui freine ses apprentissages, son développement et son mode de communication avec les autres.
Motivés et soudés, ils veulent aider leur petite Louane à grandir et à s’épanouir le mieux possible.
L’histoire continue par un appel d’Alexandra, un soir de novembre, me proposant de devenir la Marraine de l’association A Pas de Lou, créée pour soutenir la recherche sur la maladie orpheline dont est atteinte Louane.
Comment refuser ? Impossible !
Me voilà donc toute émue, investie de la fierté de soutenir cette belle association pour Louane et tous les enfants touchés par le gène S.A.T B2.
Merci Louane pour ta confiance !
Cécile Hernandez – Cervellon.
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